Tato práce se zaměřuje na proces vstupu nemoci do života dítěte a jeho matky. Na téma péče o nemocné dítě nahlížím jako na celoživotní proces, který ovlivňuje zdraví matky po všech stránkách. Cílem práce je popsat zkušenosti ze vstupu nemoci do života matky, příčiny a důsledky na zdraví matky nemocného dítěte. V této práci usiluji o nalezení odpovědi na otázku, jak matky nemocného dítěte reflektují zkušenost s nemocí, která vstoupila do života dítěte. Pro naplnění cíle práce jsem zvolila kvalitativní metodu narativního rozhovoru s pěti komunikačními partnerkami.
Anotace v angličtině
This thesis focuses on the process of entry of disease into the life of a child and his mother. On the subject of care for a child, I see as a lifelong process that affects the mother's health in all aspects. The aim of the work is to describe the experience of the mother's illness, the causes and consequences of mother's ill health. In this work, I seek to find answers to the question as to how mothers of a sick child reflect an experience with the disease that entered the child's life. To achieve the goal I chose a qualitative method of narrative interview with five communication partners.
Klíčová slova
onkologické onemocnění, péče, psychosomatické symptomy, nemoc, diagnóza a léčba, matka, psychické a sociální důsledky
Klíčová slova v angličtině
oncological illness, care, psychosomatic symptoms, illness, diagnosis and treatment, mother, psychological and social consequences
Rozsah průvodní práce
89 s. (137 115 znaků)
Jazyk
CZ
Anotace
Tato práce se zaměřuje na proces vstupu nemoci do života dítěte a jeho matky. Na téma péče o nemocné dítě nahlížím jako na celoživotní proces, který ovlivňuje zdraví matky po všech stránkách. Cílem práce je popsat zkušenosti ze vstupu nemoci do života matky, příčiny a důsledky na zdraví matky nemocného dítěte. V této práci usiluji o nalezení odpovědi na otázku, jak matky nemocného dítěte reflektují zkušenost s nemocí, která vstoupila do života dítěte. Pro naplnění cíle práce jsem zvolila kvalitativní metodu narativního rozhovoru s pěti komunikačními partnerkami.
Anotace v angličtině
This thesis focuses on the process of entry of disease into the life of a child and his mother. On the subject of care for a child, I see as a lifelong process that affects the mother's health in all aspects. The aim of the work is to describe the experience of the mother's illness, the causes and consequences of mother's ill health. In this work, I seek to find answers to the question as to how mothers of a sick child reflect an experience with the disease that entered the child's life. To achieve the goal I chose a qualitative method of narrative interview with five communication partners.
Klíčová slova
onkologické onemocnění, péče, psychosomatické symptomy, nemoc, diagnóza a léčba, matka, psychické a sociální důsledky
Klíčová slova v angličtině
oncological illness, care, psychosomatic symptoms, illness, diagnosis and treatment, mother, psychological and social consequences
Zásady pro vypracování
Téma péče je v současné době reflektovaným tématem v oblasti sociologie zdraví. Osobně cítím prostor pro výzkum v tématu celoživotní péče, jako je tomu v případě péče matek o nezletilé dítě. Skutečnost, komu je péče poskytována, má vliv na míru zátěže, ale také na míru strachu, izolace a vyloučení, tedy na fyzické, psychické a sociální projevy důsledků poskytování péče. Cílem práce je zjistit, jaké jsou důsledky péče o dítě, které onemocnělo rakovinou na zdraví matky, která o dítě pečuje a jaký je vztah mezi zdravotním stavem dítěte a zdravím matky. V rámci specifikace cíle práce si kladu dvě výzkumné otázky. První výzkumná otázka zní: "Jak se u matky projevují důsledky onemocnění dítěte na rovině fyzické, psychické a sociální?" Druhá výzkumná otázka z ní: "Jak se důsledky péče proměňují v čase?" Pro naplnění cíle práce jsem zvolila kvalitativní metodu narativních rozhovorů s komunikačními partnerkami. Respondentky tak budou motivovány k vlastní interpretaci zkušeností. Výzkum bude realizován s nejméně 10 partnerkami, nicméně počet partnerek se může pro účely výzkumu změnit za následujících podmínek: komunikační partnerkou musí být žena, jejíž dítě onemocnělo rakovinou. Pro účely této práce se dítětem rozumí každá lidská bytost mladší osmnácti let. A dále komunikační partnerkou musí být žena, jejíž dítě má v době výzkumu již ukončenou léčbu. Vstup do terénu bude usnadněn skrze gatekeepera a zároveň také komunikační partnerku. Za velmi podstatné považuji věnovat zvýšenou pozornost otázce etiky ve výzkumu a to především z toho důvodu, že téma je velmi citlivé. Stanovila jsem pro svůj výzkum dvě podmínky, které musí být splněny, aby byl daný výzkum považován za eticky korektní. První podmínkou je detailně seznámit komunikační partnerky se záměrem mého výzkumu, s cílem výzkumu a zaměřením mého výzkumu. Druhou a stěžejní podmínkou je, že partnerky nemusí mluvit o průběhu nemoci jejich dítěte. Vzhledem k tomu, že se zaměřuji na důsledky spojené s onemocněním dítěte, není nutné, aby partnerky znovu otevíraly citlivé téma průběhu nemoci dítěte.
Harmonogram práce:
-konec září odevzdání první verze teoretické kapitoly a upřesněného rámce práce
-konec října: odevzdání předběžné osnovy práce a plán výzkumu
-konec listopadu: odevzdání metodologické kapitoly
-konec prosince: odevzdání prvního draftu empirických kapitol
-konec ledna: odevzdání prvního draftu celé práce
Zásady pro vypracování
Téma péče je v současné době reflektovaným tématem v oblasti sociologie zdraví. Osobně cítím prostor pro výzkum v tématu celoživotní péče, jako je tomu v případě péče matek o nezletilé dítě. Skutečnost, komu je péče poskytována, má vliv na míru zátěže, ale také na míru strachu, izolace a vyloučení, tedy na fyzické, psychické a sociální projevy důsledků poskytování péče. Cílem práce je zjistit, jaké jsou důsledky péče o dítě, které onemocnělo rakovinou na zdraví matky, která o dítě pečuje a jaký je vztah mezi zdravotním stavem dítěte a zdravím matky. V rámci specifikace cíle práce si kladu dvě výzkumné otázky. První výzkumná otázka zní: "Jak se u matky projevují důsledky onemocnění dítěte na rovině fyzické, psychické a sociální?" Druhá výzkumná otázka z ní: "Jak se důsledky péče proměňují v čase?" Pro naplnění cíle práce jsem zvolila kvalitativní metodu narativních rozhovorů s komunikačními partnerkami. Respondentky tak budou motivovány k vlastní interpretaci zkušeností. Výzkum bude realizován s nejméně 10 partnerkami, nicméně počet partnerek se může pro účely výzkumu změnit za následujících podmínek: komunikační partnerkou musí být žena, jejíž dítě onemocnělo rakovinou. Pro účely této práce se dítětem rozumí každá lidská bytost mladší osmnácti let. A dále komunikační partnerkou musí být žena, jejíž dítě má v době výzkumu již ukončenou léčbu. Vstup do terénu bude usnadněn skrze gatekeepera a zároveň také komunikační partnerku. Za velmi podstatné považuji věnovat zvýšenou pozornost otázce etiky ve výzkumu a to především z toho důvodu, že téma je velmi citlivé. Stanovila jsem pro svůj výzkum dvě podmínky, které musí být splněny, aby byl daný výzkum považován za eticky korektní. První podmínkou je detailně seznámit komunikační partnerky se záměrem mého výzkumu, s cílem výzkumu a zaměřením mého výzkumu. Druhou a stěžejní podmínkou je, že partnerky nemusí mluvit o průběhu nemoci jejich dítěte. Vzhledem k tomu, že se zaměřuji na důsledky spojené s onemocněním dítěte, není nutné, aby partnerky znovu otevíraly citlivé téma průběhu nemoci dítěte.
Harmonogram práce:
-konec září odevzdání první verze teoretické kapitoly a upřesněného rámce práce
-konec října: odevzdání předběžné osnovy práce a plán výzkumu
-konec listopadu: odevzdání metodologické kapitoly
-konec prosince: odevzdání prvního draftu empirických kapitol
-konec ledna: odevzdání prvního draftu celé práce
Seznam doporučené literatury
Clifford G. Ch. 2005. "Ethics and Politics in Qualitative Research." Pp. 139 164 in Denzin N. K., Y. S. Lincoln (eds.). The SAGE handbook of qualitative research. 3rd ed. Thousand Oaks: Sage Publications.
Connel, C. M. 1994. "Impact of spouse caregiving on health behaviors and physical and menthal health status." The American Journal of Alzheimer's Care and Related Disorders & Research (1):26 35.
Dwyer, J. W., G. R. Lee, T. B. Jankowski. 1994. "Reciprocity, Elder Satisfaction, and Caregiver Stress and Burden: The Exchange of Aid in the Family Caregiving Relationship." Journal of Marriage and Family, 56 (1): 35-43
Fan, CH., CH. CHen, Y. 2001. "Factors associated with care burden and quality of life among caregivers of the mentally ill in chinese society." International Journal of Social Psychiatry 57 (2): 195 206.
Feeley, N., P. Zelkowitz, I. Shrier, R. Stremler, R. Westreich, D. Dunkley, R. Steele, Z. Rosberger, F. Lefebvre, A Papageorgiou.2012. "Follow-Up of the Cues and Care Trial: Mother and Infant Outcomes at 6 Months" Journal of Early Intervention 34(2): 65-81
Graham H. 1983. "Caring: a Labour of Love." Pp. 1330 in Janet Finch, Dulcie Groves (eds.). A Labour of Love: Women, Work and Caring. London: Routledge & Kegan Paul.
Guillemin, M., L. Gillam.2004. "Etika, reflexivita a "eticky důležité okamžiky" ve výzkumu." Biograf 35: 11-31.
Hendl, J. 2005. Kvalitativní výzkum: základní metody a aplikace. Vyd. 1. Praha: Portál.
Hochschild, A. (1979). Emotion work, feeling rules, and social structure. American Journal of Sociology, 85, pp. 551-575.
Hochschild, A. (1983). The managed heart: Commercialization of human feeling. Berkeley: University of California Press.
Kim, Y., Schulz, R. 2008. "Family Caregivers´ Strains." Journal of Aging and Health 20(5): 483 503.
Lazarus, R. S., S. Folkman. 1984. "Stress, appraisal, and coping." New York: Springer.
Mayring, Philipp (2000, Juni). Qualitative Inhaltsanalyse [28 Absätze]. Forum Qualitative Sozialforschung / Forum: Qualitative Social Research [On-line Journal],1 (2). Abrufbar über: http://qualitativeresearch.net/fqs/fqs-d/2-00inhalt-d.htm [Zugriff: Tag, Monat, Jahr].
Morschitzky, H., S. Sator. 2007. Když duše mluví řečí těla: stručný přehled psychosomatiky. Vyd. 1. Praha: Portál.
Ornstein, K., L. K. Smith,J. Boal. 2009. "Understanding and improving the burden and unmet Leeds of informal caregivers of homebound patiens enrolled in a home-based primary care program." Journal of applied gerontology 28(4): 482-503.
Pavalko, E. K., Woodbury. 2000."Social Roles as Process: Caregiving Careers and Women´s Health." Journal of Health and Social Behaviour 41(1): 91-105.
Rosenthal, G. 1995: "Erlebte und erzählte Lebensgeschichte." Frankfurt/M: Campus.
Sherwood, P. R., CH. W. Given, B. A. Given, A. von Eye. 2005. "Caregiver Burden and Deppressive Symptoms." Journal of Aging and Health 17 (2): 125 147.
Strazdins, L., D. H. Broom. 2004. "Acts of Love (and Work) Gender Imbalance in Emotional Work and Women's Psychological Distress." Journal of Family Issues 25(3): 356 378.Clifford G. Ch. 2005. "Ethics and Politics in Qualitative Research." Pp. 139 164 in Denzin N. K., Y. S. Lincoln (eds.). The SAGE handbook of qualitative research. 3rd ed. Thousand Oaks: Sage Publications.
Sun, F. 2013. "Caregiving stress and coping: A thematic analysis of Chinese family caregivers of persons with dementia." Dementia 13(6): 803 818.
Seznam doporučené literatury
Clifford G. Ch. 2005. "Ethics and Politics in Qualitative Research." Pp. 139 164 in Denzin N. K., Y. S. Lincoln (eds.). The SAGE handbook of qualitative research. 3rd ed. Thousand Oaks: Sage Publications.
Connel, C. M. 1994. "Impact of spouse caregiving on health behaviors and physical and menthal health status." The American Journal of Alzheimer's Care and Related Disorders & Research (1):26 35.
Dwyer, J. W., G. R. Lee, T. B. Jankowski. 1994. "Reciprocity, Elder Satisfaction, and Caregiver Stress and Burden: The Exchange of Aid in the Family Caregiving Relationship." Journal of Marriage and Family, 56 (1): 35-43
Fan, CH., CH. CHen, Y. 2001. "Factors associated with care burden and quality of life among caregivers of the mentally ill in chinese society." International Journal of Social Psychiatry 57 (2): 195 206.
Feeley, N., P. Zelkowitz, I. Shrier, R. Stremler, R. Westreich, D. Dunkley, R. Steele, Z. Rosberger, F. Lefebvre, A Papageorgiou.2012. "Follow-Up of the Cues and Care Trial: Mother and Infant Outcomes at 6 Months" Journal of Early Intervention 34(2): 65-81
Graham H. 1983. "Caring: a Labour of Love." Pp. 1330 in Janet Finch, Dulcie Groves (eds.). A Labour of Love: Women, Work and Caring. London: Routledge & Kegan Paul.
Guillemin, M., L. Gillam.2004. "Etika, reflexivita a "eticky důležité okamžiky" ve výzkumu." Biograf 35: 11-31.
Hendl, J. 2005. Kvalitativní výzkum: základní metody a aplikace. Vyd. 1. Praha: Portál.
Hochschild, A. (1979). Emotion work, feeling rules, and social structure. American Journal of Sociology, 85, pp. 551-575.
Hochschild, A. (1983). The managed heart: Commercialization of human feeling. Berkeley: University of California Press.
Kim, Y., Schulz, R. 2008. "Family Caregivers´ Strains." Journal of Aging and Health 20(5): 483 503.
Lazarus, R. S., S. Folkman. 1984. "Stress, appraisal, and coping." New York: Springer.
Mayring, Philipp (2000, Juni). Qualitative Inhaltsanalyse [28 Absätze]. Forum Qualitative Sozialforschung / Forum: Qualitative Social Research [On-line Journal],1 (2). Abrufbar über: http://qualitativeresearch.net/fqs/fqs-d/2-00inhalt-d.htm [Zugriff: Tag, Monat, Jahr].
Morschitzky, H., S. Sator. 2007. Když duše mluví řečí těla: stručný přehled psychosomatiky. Vyd. 1. Praha: Portál.
Ornstein, K., L. K. Smith,J. Boal. 2009. "Understanding and improving the burden and unmet Leeds of informal caregivers of homebound patiens enrolled in a home-based primary care program." Journal of applied gerontology 28(4): 482-503.
Pavalko, E. K., Woodbury. 2000."Social Roles as Process: Caregiving Careers and Women´s Health." Journal of Health and Social Behaviour 41(1): 91-105.
Rosenthal, G. 1995: "Erlebte und erzählte Lebensgeschichte." Frankfurt/M: Campus.
Sherwood, P. R., CH. W. Given, B. A. Given, A. von Eye. 2005. "Caregiver Burden and Deppressive Symptoms." Journal of Aging and Health 17 (2): 125 147.
Strazdins, L., D. H. Broom. 2004. "Acts of Love (and Work) Gender Imbalance in Emotional Work and Women's Psychological Distress." Journal of Family Issues 25(3): 356 378.Clifford G. Ch. 2005. "Ethics and Politics in Qualitative Research." Pp. 139 164 in Denzin N. K., Y. S. Lincoln (eds.). The SAGE handbook of qualitative research. 3rd ed. Thousand Oaks: Sage Publications.
Sun, F. 2013. "Caregiving stress and coping: A thematic analysis of Chinese family caregivers of persons with dementia." Dementia 13(6): 803 818.